La posibilidad de alterar, manipular o modificar la carga genética de los individuos precisa una reflexión profunda sobre el significado de estas posibilidades. En la especie humana hay códigos que son intrínsecos a la propia naturaleza humana, como puede ser no matar, cuidar a la prole, etc.; y otros que son adquiridos a través del medio cultural (la educación, las normas). Todo esto lleva a considerar que el comportamiento ético de las personas resulta de una compleja influencia cultural (herencia cultural) que utiliza o potencia una capacidad genéticamente determinada (herencia biológica).

Los problemas éticos derivados del Proyecto Genoma Humano son:

1.- La relación médico-paciente. Las familias serán consideradas como foco de enfermedad, lo que puede suponer que las decisiones reproductivas (tener o no descendencia) llegarán a ser significativas en el pensamiento terapéutico como son ahora el uso de la cirugía o los fármacos (Alzheimer o Diabetes)

2.- Confidencialidad de los datos. Todos los datos referentes a la salud de las personas deben tener especial protección. El Convenio de Europa establece que los tests genéticos no se utilizarán con otros fines que los médicos. Por otro lado, la información genética puede suponer un peligro de discriminación por parte de compañías aseguradoras en pólizas de salud, en el sentido de negar asistencia a los portadores de rasgos hereditarios o poner unas condiciones económicas de mayor cuantía en los que puedan presentarlos.

No se puede olvidar que uno de los grandes logros de la época moderna es el derecho a la intimidad y privacidad y que debe ser respetado escrupulosamente.

3.- Patente de los genes. Detrás de los hallazgos están importantes compañías farmacéuticas que investigan para obtener fármacos que sean más eficaces para el tratamiento de las enfermedades. Además, el conocimiento del gen permite conocer el lugar donde la proteína actúa y permite contrarrestar su efecto con el fármaco adecuado.

4.- Manipulación genética y Eugenesia. La manipulación genética representa los intentos para cambiar el material genético de la dotación cromosómica de un individuo. En principio tiene una intención terapéutica porque trata de administrar un defecto genético. La terapia se puede desarrollar en células somáticas o en las células de línea germinal (óvulos, espermatozoides), éstas son las que se transmiten a las generaciones posteriores. En algunos casos la corrección de defectos podría llevar a perfeccionar o estimular determinados fenotipos normales, es lo que se conoce como ingeniería genética perfectiva, lo que puede ser una forma de eugenesia.

La premisa de la reflexión ética parte de la dignidad de la persona. Dignidad hace alusión al reconocimiento de la superioridad de una realidad sobre otra, implicando un trato de respeto. Pero además, la dignidad es algo que compete al ser de la persona, no hace referencia al tener, se tiene dignidad porque se es digno y merecedor de respeto, se tiene dignidad por ser persona, independientemente de cómo se actúe. En principio se admite la terapia en las células somáticas, en tanto se busque el bien con un acto terapéutico. Aún así debe tener algunas consideraciones: sólo debe ser aplicada para tratar enfermedades genéticas raras y cuando no hay otras alternativas posibles o si estas suponen un alto riesgo.

En relación a la manipulación perfectiva, el principio es rechazable como principio eugenésico al buscar sólo la perfección de un individuo en unos caracteres que se sabe cómo se van a desarrollar. Supone un atentado contra la dignidad humana en tanto que se instrumentaliza al hombre y deja de ser fin en sí mismo.

En cuanto a la terapia génica de la línea germinal en principio no deber ser admisible en tanto que su papel en la prevención de enfermedades no está tan claro, además pueden cambiar características genéticas que puedan transmitirse a generaciones siguientes.n

D. Javier Rivas Flores,
Dr. En Medicina y Máster en Bioética por
la Universidad Pontificia de Comillas

• Declaración de Bilbao 1993: Los conocimientos genéticos son patrimonio de la humanidad y deben comunicarse libremente

• Conferencia Interparlamentaria sobre bioética 1995 Madrid: prohibe el comercio y la patentabilidad.

• Juan Pablo II 1995: Los resultados de las investigaciones deben ponerse a disposición de toda la comunidad científica y no pueden ser propiedad de un pequeño grupo.